Oi, Amigos,
Faz algum tempo que não mando notícias do Thiago, e agora o faço em meio a algumas situações novas e difíceis. Peço um pouco de sua paciência e seu tempo para compartilharnos o que vem acontecendo.
Recentemente, trocamos a cardiopediatra do Thiago para uma que atende em Campinas, na tentativa de facilitar um pouco as viagens e diminuir gastos. Ele começou a ser acompanhado pela Dra Ana Paula Damiano, excelente cardiopediatra, que, depois de avaliá-lo e rever todos os seus exames, nos alertou para a possilibidade de o Thi precisar de um transplante cardíaco (TX), devido a disfunção do Ventrículo Direito (coração fraco e grande) que ele tem, e isso poderia acontecer bem mais cedo do que imaginávamos. Ela pediu para que pensássemos no assunto, e depois de muita oração e algumas pesquisas, descobrimos que para transplante cardíaco infantil, a referência é o Incor. O Dr. José Pedro (cirurgião que operou o Thiago) faz transplante com sucesso, mas no Incor existe uma estrutura muito maior nesse sentido, e é a referência no Brasil.
Decidimos então procurar o Incor pra ter uma opinião a respeito e passamos em consulta com a Dra Estela Azeka (especialista no assunto e quem coordena a fila de TX cardíaco infantil). Em princípio ela falou o que já ouvi de todos os médicos: que a cardiopatia do Thiago é "incompatível com a vida", mas que por outro lado, apesar dos exames dele mostrarem uma situação horrível, um coração muito fraco e grande, e um pulmão congesto (cheio de líquido), ela disse que ele está muito bem clinicamente, e isso é o que mais pesa. Portanto, a princípio, esse não seria o momento de se pensar em transplante cardíaco (Deus seja Louvado!) mas ele ainda continuará sendo avaliado no Incor nesse sentido, teremos que passar em consulta com mais frequência, e ele fará vários exames complexos nos próximos meses.
Claro que também buscamos a opinião do DR José Pedro, que o acompanha desde o nascimento, e se o Thiago está vivo até hoje, é porque esse médico nunca desistiu dele, sempre investiu no seu tratamento, e com a inteligência e o direcionamento de Deus, manteve nosso filho vivo até aqui. Dr JP acha que não é o momento de pensar em TX também, mas que ainda tem o que ser feito para tentar melhorar a situação do coração do Thi, que hoje está sobrecarregado basicamente devido ao pulmão direito, que não recebe o fluxo de sangue venoso como deveria (ele acha que ainda existem outras artérias que levam sangue arterial pro pulmão, impedindo assim que o sangue venoso entre lá pra ser oxigenado), e isso será investigado e corrigido em breve por mais um cateterismo, pois o último quefoi feito foi inconclusivo.
Além disso estar acontecendo, estamos vivendo um momento muito difícil aqui em casa, pois o Paulo, meu esposo, está correndo um sério risco de perder seu emprego, pois a empresa onde ele trabalha passa por dificuldades, agravada pela crise mundial. Como se tudo isso não bastasse, recebi a notícia que a empresa onde eu trabalho cancelou todos os planos de saúde, inclusive o do Thiago, pois também está em crise financeira e está cortando custos. O detalhe é que estou afastada da empresa há 2 anos e meio, recebo auxílio doença do INSS devido a depressão que tive depois de ter passado quase 7 meses internada com o Thi quando ele nasceu, e essa licença vence no próximo mês. Espero conseguir prorrogãção dessa licença, mas existe a possibilidade de não prorrogarem...
Pensando em como nos ajudar, uma amiga querida, que faz fotografias como hobbie e profissão, decidiu doar parte do seu tempo e seu trabalho, e criou o "Projeto Foto do Coração". Segue em anexo e abaixo os detalhes do projeto. Peço a todos vocês que divulguem aos seus amigos e parentes, para que o projeto tenha sucesso.
Pedimos mais uma vez as orações de todos vocês, e a divulgação do projeto, que poderá nos ajudar bastante nesse momento difícil.
Agradecemos do fundo do coração!
Beijos.
Adriana e Paulo
Projeto Foto do Coração
Maio/2009
1. Introducao:
Este projeto nasceu da iniciativa pessoal da Marcia Fernandes, do Rio de Janeiro, que fotografa como hobbie e profissão. Alguns de seus trabalhos podem ser visto no site: http://docedeleitefotos.multiply.com .
Marcia descobriu ainda durante a gravidez que seu segundo filho Ian nasceria com uma grave cardiopatia congênita chamada Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico, conhecida popularmente por “meio coração” (a história deles está contada no blog: http://meiocoracao.blogspot.com ), e pesquisando chegou até a história de Thiago Saia Rebordões, também portador dessa cardiopatia, e sua mãe, Marcia Adriana, que a apoiou e ajudou nessa difícil batalha.
Ian não resistiu, nasceu em dezembro de 2008 e faleceu com 2 dias de vida. Porém, outras crianças com a mesma cardiopatia podem ser salvas, através de procedimentos cirúrgicos paleativos feitos em 3 etapas.
Thiago é um deles, e hoje está com 3 anos de vida. A sua história (e de muitas outras crianças com problemas semelhantes) pode ser vista no site idealizado por sua própria mãe: Pequenos Corações (www.pequenoscoracoes.com) – “Histórias do Coração”.
Seus 3 anos não foram fáceis, pois precisou de mais cirurgias e procedimentos invasivos do que o usual, chegando a fazer mais de 7. Isto inclui gastos exorbitantes com médicos (alguns não conveniados com plano de saúde), transporte intermunicipal para tratamentos, medicamentos, cuidados especiais, terapias, e uma ENORME gama de coisas que um cardiopata grave como ele necessita. Além da cardiopatia Thiago tem um atraso motor do lado esquerdo do corpo (Hemiparesia Esquerda), ainda não anda e não fala, necessitando de mais cuidados e terapias diárias.
Hoje, infelizmente, e apesar de toda a luta, apresentou recentemente uma piora, num momento inesperado e caso os médicos não encontrem outra solução, o próximo passo poderá ser o transplante cardíaco, que por sua vez deve ser a última das últimas opções, por conta de toda dificuldade da vida de um transplantado, principalmente em se tratando de uma criança de 3 anos.
Ainda com todos esses problemas, a família passa por um grande problema financeiro, pois o custeio de tudo isso é excepcionalmente caro todos os meses, e as visitas aos especialistas precisam ser cada vez mais frequentes.
O pai de Thiago está correndo um sério risco de perder o emprego, pois a empresa onde trabalha passa por uma situação difícil, agravada pela crise mundial. A empresa onde a mãe do Thiago trabalha cancelou todos os planos de saúde, inclusive o de Thiago, também devido a uma crise que atravessa.
Quando Márcia Fernandes precisou e ficou sem chão ao descobrir a cardiopatia do seu próprio filho, Márcia Adriana, mãe de Thiago, foi quem mais a apoiou, e pensando em retribuir e ajudar foi que esse projeto teve início.
2. Descriçao do projeto:
Em determinadas datas e locais pré-definidos, a fotógrafa Márcia Fernandes e possivelmente alguns amigos e colaboradores estarão à disposição para fazer fotos profissionais de quem se interessar.
Não há nenhum valor estipulado, a pessoa pode doar desde 1 real, até quanto quiser. Todos receberão 15 fotos em CD e toda a renda serà destinada ao tratamento do Thiago.
Para isso já foi disponibilizada uma conta poupança em nome do Thiago para quem quiser fazer a doação diretamente nessa conta, ou até mesmo para quem não poderá participar e mesmo assim gostaria de contribuir com doações.
A conta é a seguinte:
Thiago Saia Rebordoes
Banco do Brasil
Ag: 3386-3
Conta Poupança: 15427-X
Variação 01
CPF: 394.943.298-13 (para quem desejar fazer transferência ou DOC)
Outra opção de doação é através do Pag Seguro:
www.pagseguro.com.br
dri_rebordoes@hotmail.com
P.S. A família autoriza a divulgação da conta por quem se interessar em colaborar.
As datas já estipuladas para os primeiros eventos são as seguintes:
Rio de Janeiro:
Dia 6/06/2009 (sábado)
Local: Bosque da Barra a partir das 9h da manha.
Dias 27 e 28/06/09 (sábado e domingo)
Local: Bosque da Barra a partir das 9h da manha.
Sao Paulo:
Dias 20 e 21/06/2009 (sábado e domingo)
Local: Parque Ibirapuera, a partir das 9h da manha.
P.S. Temos a intenção de marcar outras datas em outras cidades, mas para isso dependemos de fotógrafos profissionais que se disponham a doar um pouco de seu tempo e seu trabalho, colaborando com esse projeto. Caso você conheça alguém que possa colaborar, divulgue.
3. Objetivos:
3.1. Objetivo principal:
· Levantar fundos para o tratamento de saúde de Thiago Saia Rebordões.
3.2 Objetivo secundários:
· Sensibilizar a população para o problema das cardiopatias congênitas, a falta de informação, diagnóstico tardio, tratamentos inadequados, etc
· Divulgar o site www.pequenoscoraçoes.com e o trabalho informal que vem sendo realizado pela mãe de Thiago, há quase 3 anos, através de apoio e informaçoes às famílias com filhos portadores de cardiopatias congênitas;
· Experimentar essa forma de “pedir ajuda” para poder repensar e avaliar outros projetos, até mesmo reutilizar este para outros casos que precisem de ajuda financeira;
· Fazer com que os envolvidos se conheçam, façam amizade e criem assim novos grupos de ajuda;
3. Fotógrafos Voluntários:
§ Marcia Fernandes
4. Patrocínios e colaboradores:
§ Comunidade Cardiopatia Congênita – orkut
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=4908289
§ Comunidade Pedriatria Radical – orkut
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=1651309
5. Contatos:
Márcia Fernandes:
Nutela3@gmail.com
(21) 3502-9523 ou (21) 7111-1333.
Marcia Adriana (mãe do Thiago)
Dri_rebordoes@hotmail.com
(14) 3016-8983 ou (14) 9792-2091
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