29 agosto, 2008

Nascem oito bebês sem cérebro por dia no Brasil, diz Sociedade de Genética

Nascem oito bebês sem cérebro por dia no Brasil, diz Sociedade de Genética

Da Agência Brasil

A cada três horas nasce uma criança anencéfala no Brasil - no total de oito bebês por dia. Os dados foram divulgados nesta quinta-feira pela Sociedade Brasileira de Genética Clínica, durante a segunda audiência pública para discutir a interrupção de gravidez em casos de fetos com má formação ou sem cérebro. O representante do órgão, Salmo Raskin, reforçou que o problema é mais freqüente do que se imagina e que não pode ser totalmente prevenido com adição de ácido fólico na dieta da gestante.

"A anencefalia ocorre por volta do 24º dia de gestação. A gestante ainda não sabe que está grávida. Quando ela descobre - e não usou o ácido fólico - não adianta mais, porque o tubo neural do feto já está fechado."
Segundo ele, a patologia é mais freqüente em fetos do sexo feminino, com possibilidade maior de acometer mulheres com histórico de anencefalia. O risco chega a ser 50 vezes maior para as mulheres que já geraram fetos anencéfalos - ainda que tenha sido interrompida.

"É muito comum a presença de outras má-formações - em 20% a 40% dos casos de anencefalia. Esse alto índice não permite a doação de órgãos. Os bebês morrem muito rápido, não dá tempo. Não se pode fazer o transplante antes do sétimo dia de vida, e eles não sobrevivem."

Para o assessor da Organização das Nações Unidas para assuntos de Saúde da Mulherd, José Aristodemo Pinottii, membro da Academia Nacional de Medicina, a interrupção a gravidez em casos de anencefalia sequer cpode ser classificada como aborto, porque o feto anencéfalo não tem "potencialidade de vida".

O ginecologista e obstetra Thomas Rafael Gollop, membro da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, destacou que o feto com esse tipo de anomalia é "um morto cerebral que tem batimentos cardíacos e respiração". Ele lembrou que a anencefalia é a segunda má-formação congênita mais comum no mundo e que o Brasil está em quarto lugar no ranking de casos da patologia. "É um problema de saúde pública."

Dados da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência indicam que a interrupção da gravidez em casos de anencefalia já é permitida em países da Europa, no Canadá, na China e em Cuba, mas é proibida na Irlanda, em países islâmicos e na América do Sul - com exceção do Brasil e do Uruguai, que permitem a medida caso haja aval do Judiciário.

"Aproximadamente 75% dos fetos anencéfalos morrem no útero. Todos têm sobrevida vegetativa que cessa, na maioria dos casos, em 24 horas e nas primeiras semanas. Foram mais de 5 mil alvarás judiciais concedidos para a interrupção de gravidez com anencefalia entre 1989 e 2008."

Ao final da audiência pública, Débora Diniz, antropóloga e membro do Anis (Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero), ressaltou que a principal conclusão a que se chegou, até o momento, é que a anencefalia, "por absoluto consenso", é uma doença letal em 100% dos casos.

"Não importa se foi uma gestação planejada, se já há expectativa pela chegada do bebê. Em geral, o diagnóstico é feito durante a ecografia, um momento em que as mulheres buscam conhecer o sexo da criança e começar o enxoval. Em muitos casos, o que ocorre é uma lenta e desesperada busca por tribunais para evitar que o feto alcance 500 gramas ou 20 semanas de gestação e precise ser enterrado. É uma experiência de tortura."

A Anis é co-autora da ADPF (Argüição de Descumprimento de Preceito Fundamental) 54, que propõe a garantia do direito à antecipação terapêutica do parto em casos de anencefalia no feto. A ação foi proposta pela Confederação Nacional dos Trabalhadores na Saúde (CNTS) e tem o objetivo de garantir o direito de escolha das mulheres e proteger os profissionais de saúde que quiserem realizar o procedimento.

25 agosto, 2008

Rafael Paim lhe enviou uma matéria do G1

G1
Olá Rafael Paim,
Essa reportagem foi enviada por Rafael Paim (paimrafael@gmail.com)



24/08/2008 14:01


Família doa órgãos de adolescente morto por tiro acidental na Zona Oeste de SP

Até o início da tarde deste domingo (24), órgãos já haviam sido doados para cinco pessoas. Primo disse ter baleado acidentalmente o adolescente na sexta-feira (22).
LINK DA MATÉRIA
http://g1.globo.com/Noticias/SaoPaulo/0,,MUL735031-5605,00.html

24 agosto, 2008

REPORTAGEM SOBRE O THIAGO E A ESCOLA

Pessoal,

Vocês têm acompanhado a nossa luta e souberam que recentemente o Thiago
ouviu mais um "NÃO". A escola que havíamos escolhido para matriculá-lo não
o aceitou, alegando falta de estrutura e despreparo para atender as suas
necessidades especiais.
Uma jornalista do Jornal Bom Dia entrou em contato comigo pois também se
indignou com a situação e fez uma matéria a esse respeito, que saiu na
edição de hoje, 24/08. Não sei porque, está na sessão de "esportes", mas pra
acessar a notícia, basta clicar no link www.redebomdia.com.br e procurar a
foto dele que aparace nas manchetes de hoje.
A partir de amanhã, entre no site do jornal, e em cima, à sua direita existe
um campo "pesquisar", clique em "Bom Dia" e escreva: THIAGO. Vai aparecer a
notícia.
Mais uma vez quero contar com a ajuda de vocês fazendo comentários à
matéria, opinando, dando sugestões, para que, através da repercussão, quem
sabe alguma escola possa até se manifestar oferecendo ajuda.
Além disso, a minha intenção concedendo a entrevista foi tentar levantar
essa questão da INCLUSÃO de todos que têm algum tipo de necessidade
especial, pois discurso nós vemos muito, mas na prática, vários setores da
sociedade se recusam a aceitar aqueles que são diferentes em algum aspecto.
Obrigada mais uma ves, pois sei que posso contar com o apoio de vocês.
Um abraçoEsta mensagem foi enviada por *MARCIA ADRIANA* ***. Para ver o
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