28 março, 2008

Menina vítima de AVC tem os órgãos doados

Menina vítima de AVC tem os órgãos doados

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Anselmo Belo: um pai arrasado pela perda da filha, mas compreendendo que a vida é muito mais (Foto: Marília Camelo)

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Albert Sabin: o ato dos pais de Isabela foi motivo de orgulho para a Comissão de Transplantes (Foto: André Lima - 21/03/2004)

Isabela Micaele, de seis anos, parte deixando tristeza na família, mas possibilitando um grande ato de humanidade

Criança de seis anos é vítima de Acidente Vascular Cerebral (AVC) e apesar do socorro imediato ela não resiste. Depois de cinco dias em estado grave é constatada a morte cerebral. A Comissão de Transplantes do Hospital Infantil Albert Sabin, onde Isabela era atendida, entra em contato com os pais para sondar a possibilidade de doação dos órgãos. Depois da resistência inicial materna, a captação é feita.

Era Sexta-feira da Paixão, quando o operário de uma indústria de bebidas em Pindoretama, Anselmo Belo Sampaio, 43 anos, voltava mais cedo do trabalho devido ao feriado. Ele encontra a filha, Isabela Micaela Belo Sampaio, seis anos, à pé, trazendo a bicicleta reclamando de uma dor de cabeça tão grande que nem a deixava mais pedalar.

Socorro imediato

O pai ajuda a menina a entrar em casa e logo fica muito agitado, quando Isabela reclama que não está mais vendo nada. Apreensivos, os pais se dirigem imediatamente ao Hospital Municipal de Pindoretama. Ali, constatada a grave situação, a menina é trazida, sem demora, para o HIAS.

Na Capital, Isabela é internada e permanece em estado grave. Às 11 horas da quarta-feira, é constatada a morte encefálica. Os pais são contatados para a possibilidade de doação dos órgãos, mas a mãe resiste um pouco à idéia. Seu Anselmo, apesar da dor, convence a mulher a fazer a doação.

Os procedimentos necessários são realizados e ontem, às 13 horas, o fígado foi captado e logo depois voou para Recife, onde foi transplantado numa outra menina, de dois anos de idade, que sofria de insuficiência hepática grave. O fígado não pode demorar a ser reimplantado, por isso a operação foi realizada ontem mesmo. Era necessário que a paciente em Recife estivesse pronta para a operação.

Os rins e as córneas ainda estão esperando receptores. Seu pequeno coração tinha um problema que impediu que ele pudesse ser doado.

TRANSPLANTE
Primeira captação múltipla no HIAS

A captação e transplante de órgãos são operações complicadas. Nem todo mundo pode doar, os receptores têm que ter compatibilidades variadas dependendo do implante e até a distância entre doadores e receptores e o tempo que o órgão leva para chegar a seu novo destino de vida podem impedir o sucesso do transplante. Por isso é imprescindível de que as famílias atendam aos desejos de seus entes queridos que querem doar, pois só o desejo do doador pode não ser suficiente para que se efetive.

A doação dos órgãos de Isabela Micaela, apesar da dor causada pela morte da menina, foi motivo de orgulho para a Comissão de Transplantes do Hospital Infantil Albert Sabin. Funcionando há seis meses, ficou constatado que o hospital tem capacidade de fazer a captação múltipla de órgãos.

Esta foi a primeira vez que vários órgãos puderam ser captados e poderão ser transplantados para pacientes que terão a esperança de uma nova vida ou poderão enxergar.

No caso do coração a ser doado, o órgão precisa passar por uma ecografia. Constatado qualquer problema, a captação é rejeitada. No caso do fígado o que importa é o fator Rh.

As captações no Brasil, diferentemente de outros países com centros médicos mais sofisticados, somente são possíveis se o paciente tiver mais de dois anos de idade.

Para o transplante, o tempo varia de órgão para órgão. No caso do fígado, quanto menos tempo melhor, ele só pode esperar algumas horas. No caso de o receptor estar distante, até horários de vôos têm que ser levados em conta para a captação. Foi o que aconteceu no caso de Isabela.

Os rins já têm maior resistência. Eles têm capacidade de esperar até seis dias entre a captação e o transplante. O que dá mais tempo para se encontrar um receptor compatível. As córneas são as mais resistentes. Elas esperam até duas semanas para voltarem a ser as janelas de uma nova luz.

DOE DE CORAÇÃO
Conscientização faz aumentar registros

O número de procedimentos de captações e transplantes de órgãos no Ceará foi recorde no ano passado. Do mês de janeiro até o dia 21 de dezembro, foram realizados 609 transplantes no Estado. O número foi maior que o registrado no recorde anterior, em 2004, com 50 captações a mais, e 163 procedimentos a mais que no ano de 2006.

Até o início deste ano, apesar do incremento no número de captações, 950 pessoas ainda estavam na fila a espera de um órgão. Deste total, 605 aguardavam córneas e 124 pacientes esperavam por um fígado.

As melhorias nas estruturas de captação de órgãos nos hospitais públicos, principalmente o Instituto Doutor José Frota (IJF), e a conscientização da sociedade são apontadas como fatores preponderantes para o aumento das doações.

Desde 2002, a Fundação Edson Queiroz criou e reforça a campanha "Doe de Coração", outra forma de dizer à sociedade como é importante a sua participação para melhorar a qualidade de vida, ou até mesmo salvar a de quem corre o risco de morrer na fila de espera.

Aquele que deseja ser doador deve deixar isto muito claro para seus familiares e amigos. A constatação de morte cerebral é feita a partir de inúmeros procedimentos, onde fica claro que é impossível a retirada de algum órgão de quem não esteja com morte encefálica. E nem só a vontade do doador é suficiente para efetivá-la.

Mais informações:
Central de Transplantes
(85) 3101-5238

Amaury Cândido
Repórter



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Fwd: BOLETIM DO THIAGO - 27/03 - 32º DIA

Dia: 27/03 - 20:30h - 32º DIA


Queridos,
Hoje pela manhã o inchaço do pescoço do Thi já havia diminuído, mas achei o rostinho como um todo mais inchadinho. Também achei que ele estava muito prostrado, abatido... e saí triste da visita.
Agora à tarde ele já havia reagido, já está menos inchado e sem drenos, sem medicações pro coração, apenas antibióticos pela boca.
Consegui pegá-lo no colo e ficamos juntos mais tempo agora na visita da tarde, pois ele está em uma salinha separada na UTI (como se fosse uma semi-UTI).
Dr JP estava com ele agora à tarde e disse que fizeram um ultrassom pra checarem se o inchaço poderia ser algum tipo de obstrução, mas está tudo bem, graças a Deus!
Agora é aguardar que ele melhore a cada dia para que chegue logo o tão esperado dia da alta... Peço a Deus todos os dias pra fazer o tempo passar rápido!
Ufa, o pior já passou... está chegando o tempo de só termos alegrias!!
beijos em todos!



Dia: 27/03 - 8:30h - 32º DIA


Bom dia, amigos
O Thi está bem, continua sem tubos, com a respiração bem tranquila e saturando bem. Está um pouco mais agitado que anteontem, mas até eu estaria, na situação dele...
Apareceu um inchaço no pescoço, somente de um lado, e farão um ultrassom pra descobrirem o que é... A traquéia dele que era um dos temores na extubação está sem problemas, graças a Deus! Vamos aguardar o resultado do ultrassom e esperar que ele saia logo da UTI!
Beijos nos seus corações!





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24 março, 2008

Suspensao do Micofenolato de Mofetil

 

 

FAVOR DIVULGAR URGENTE!

 

CANCELAMENTO DO REGISTRO DO GENÉRICO

MICOFENOLATO DE MOFETILA 500 MG

 

Devido a manutenção do cancelamento do registro do genérico MICOFENOLATO DE MOFETILA 500 mg, através da Resolução RE nº 675 de 7 de março de 2008, publicada no DOU em 10/03/2007 (anexo 1), informamos :

 

O medicamento genérico MICOFENOLATO DE MOFETILA, produzido pelo Laboratório Cellofarm teve o cancelamento do registro sanitário através da Resolução RE nº 3575 de 14 novembro/2007, publicada no DOU em 19/11/2007.

 

A SAFIERJ estava entregando uma declaração aos usuários do medicamento, de que não estava autorizada a substituição do MICOFENOLATO DE MOFETILA, sob a alegação de que: "o registro do medicamento é válido e portanto pode ser dispensado normalmente", contrariando as prescrições de vários médicos que solicitavam a substituição do MICOFENOLATO DE MOFETILA por outros medicamentos que compõe a grade de medicamentos da SESDEC/RJ.

 

Os representantes da ASSOCIAÇÃO DE RENAIS CRÔNICOS DO ESTADO DO RIO DE JANEIROARERJ, ASSOCIAÇÃO DE MOVIMENTOS DE RENAIS VIVOS E TRANSPLANTADOS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO – AMORVIT, ASSOCIAÇÃO DOENTES E TRANSPLANTADOS HEPÁTICOS DO RJ - DOHE-FÍGADO e ORGANIZAÇÃO PRÓ-FÍGADO, estiveram no Gabinete do Secretário de Estado de Saúde do Estado do Rio de Janeiro no dia 11 de fevereiro de 2008, onde protocolaram,  em caráter de emergência, um documento com intuito de esclarecer sobre quais as medidas que seriam tomadas pela Secretaria de Estado de Saúde e Defesa Civil do Estado do Rio de Janeiro – SESDEC/RJ, com relação a substituição do medicamento MICOFENOLATO DE MOFETILA. A Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos – SAFIERJ apenas informou, naquela data,  que tinha recebido um comunicado (por e-mail) da ANVISA de que o registro do medicamento havia sido cancelado e que, no entanto,  o cancelamento encontrava-se sob efeito suspensivo, devido a um recurso administrativo da empresa detentora do registro.

 

O problema foi levado na Reunião do Conselho Nacional de Saúde em Brasília, no dia 22 de fevereiro/2008, onde foi deliberado no pleno, que as cópias dos vários documentos (do Departamento de Assistência e Insumos Estratégicos do MS e da ANVISA)  apresentados pela conselheira representante da Federação das Associações de Renais e Transplantados do Brasil – FARBRA, Rosangela Santos, inclusive, os questionamentos das associações acima mencionados, fossem encaminhados ao Ministério Público Federal (A/C do Dr. Peterson  de Paula) do Distrito Federal e entregues de imediato a um representante da ANVISA que estava presente na reunião do CNS.

 

Finalmente, a ANVISA manteve o cancelamento do registro do MICOFENOLATO DE MOFETILA 500 mg, através da Resolução RE nº 675 de 7 de março de 2008, publicada no DOU em 10/03/2007, além de determinar o recolhimento do medicamento.

 

No dia 12 de março de 2008, os representantes dos usuários do Conselho Nacional de Saúde entregaram ao Ministro José Gomes Temporão, um documento solicitando ações e esclarecimentos  do Ministério da Saúde sobre a manutenção do cancelamento do MICOFENOLATO DE MOFETILA 500 mg, na reunião do Conselho Nacional de Saúde.(anexo 2)   

 

Portanto, a partir da data da publicação da Resolução RE nº 675 de 7 de março de 2008,  todos os pacientes que utilizam este medicamento deverão substituir o genérico MICOFENOLATO DE MOFETILA 500 mg, que deverá ser fornecido pelas Secretarias Estaduais de Saúde de todo o país,  segundo nota técnica da própria ANVISA (anexo 3)

 

Qualquer dúvida ou denúncia do descumprimento da decisão da ANVISA deverá ser feita através dos sites: (não esquecer de fazer com cópia para os seguintes endereços)

  1. www.anvisa.gov.br : depois clicar em Institucional - Ouvidoria ou Disque Saúde;
  2. www.conselho.saúde.gov.br/:  depois clicar - Fale Conosco
  3. www.saude.gov.br : depois clicar - A Ouvidoria e o seu estado   
  4. Associações:arerj@br.inter.net ;dohefigadocabral@ig.com.br ;amorvit@yahoo.com.br ou à Federação das Associações de Renais e Transplantados do Brasil   – FARBRA :  farbra@farbra.com.br 
  5. DISQUE SAÚDE 0800 61 1997

 

FARBRA - ARERJ – AMORVIT – DOHE-FÌGADO  e  ORGANIZAÇÃO PRÓ-FÍGADO


AJUDA PARA O THIAGO - APARELHO COAGUCHECK


 
Amigos,
 
Primeiramente queremos agradecer a todos que se manisfestaram mandando idéias, sugestões, contatos, enfim, acima de tudo demonstraram uma grande preocupação de conseguir o aparelho para o Thiago da maneira menos onerosa possível. Cada idéia é preciosa e os contatos também, e estamos verificando a melhor forma de adquirirmos o COAGUCHEK.
Quanto ao comentário que fiz no e-mail anterior, sobre comprarmos o COAGUCHEK nos EUA, achamos melhor descartar essa idéia, pois temos dois amigos que moram nos EUA e ligaram para a ROCHE de lá e foram orientados a não comprar o aparelho fora do país. Ocorre que trata-se de um aparelho que precisa de medidas muito precisas, e a Roche faz um acompanhamento pessoal com cada cliente, enviando um representante na casa da pessoa para treinar o uso do aparelho e para eventuais ajustes. E devido a precisão que o aparelho necessita, podemos necessitar dos serviços da aassistência técnica periodicamente, o que ficaria inviável se o aparelho for trazido de fora. Existe ainda o risco de as 'tiras' não serem compatíveis. Por isso vamos procurar compar o COAGUCHEK  da Roche do Brasil mesmo para evitar aborrecimentos.
Alguns de vocês nos solicitaram uma conta corrente para depositarem algum valor e decidimos abrir uma conta poupança em nome do Thiago no Banco do Brasil (banco mais acessível a todos) exclusivamente para esse fim, pois assim mandaremos extratos períodicos para os que se interessarem, de forma que fique o mais transparente possível e que todos possam acompanhar a compra do aparelho.
Amanhã mesmo vamos abrir a conta e mandaremos o número por e-mail.
Mais uma vez o nosso MUITO OBRIGADO!! Que Deus continue abençoando a vida de vocês, com bênçãos sem medida!!
 
Beijos a todos!
 
Paulo e Adriana


From: dri_rebordoes@hotmail.com
Subject: AJUDA PARA O THIAGO - APARELHO COAGUCHECK
Date: Wed, 19 Mar 2008 21:43:13 -0300

 
Amigos,
 
Hoje eu venho aqui fazer um pedido especial pra vocês, pois são nossos amigos de verdade, que têm nos ajudado com suas orações, suas palavras amigas, seus gestos de amor, e muitas vezes alguns de vocês nos ajudaram materialmente, e isso só Deus para retribuir para cada um de vocês!
O Thiago está se recuperando devagarzinho, no tempo dele e no tempo de Deus, MAS TEMOS CERTEZA QUE ELE VAI SAIR DESSE HOSPITAL, E TEREMOS MUITO PARA COMEMORAR, COM CADA SORRISO, CADA GRACINHA QUE ELE AINDA FARÁ.
Mas como mãe preocupada que sou, já estou me pensando na qualidade de vida que  o Thiago terá a partir do momento em que sair do hospital e por isso tive a iniciativa de escrever pra alguns amigos seletos, e compartilhar a nossa necessidade.
O Thiago passará a tomar diariamente, e pelo resto da vida, um remédio 'anticoagulante' chamado MAREVAN, mas é MUITO DIFÍCIL ajustar a dose desse medicamento em uma criança, e uma dose sendo tomada de maneira errada, pode levá-lo a ter hemorragias, ou se tomado em dose menor que a necessária, pode formar 'trombos' no novo 'tubo' que foi colocado em seu coração. Diante disso, o Thi deverá ser submetido a exames de sangue semanais, por um período de no mínimo 6 meses, que é o tempo médio de ajuste desse medicamento, para que seja verificado se ele está com o sangue muito 'afinado' ou muito coagulado...
Podemos imaginar o quanto será sofrido pra ele ter que ser levado a um laboratório e ser 'furado' toda semana, e o quanto  isso pode ser traumático.
Fiquei sabendo através dos médicos do hospital e algumas outras mães que  já passaram por situação parecida que existe um novo aparelho da ROCHE, chamado COAGUCHEK que mede o INR (nível de coagulação do sangue) com apenas uma picadinha no dedo. Trata-se de um aparelho bastante caro, mas existe um benefício muito maior... pensar em amenizar um pouco o sofrimento de uma criança que já tem passado por tantas dores em tão poucos anos de vida... E ainda poder ter essa medida precisa sempre que houver algum indício de que algo está errado com a coagulação dele. E é por isso que estou aqui. Estou encaminhando abaixo alguns links que falam do COAGUCHEK, e uma proposta que recebi do representante da Roche, na qual o aparelho custa R$2.750,00 e as tiras para exames (pra 6 meses mais ou menos) + R$442,00. Pesquisei o preço nos EUA e lá sai por U$950,00.
Quero pedir pra que vocês analisem se haveria uma forma de nos ajudar na compra desse aparelho, pois sozinhos não teremos condições de comprar.
Quem sabe algum de vocês tenham conhecimento dentro da Roche e possam conseguir algum tipo de desconto, ou até mesmo que um aparelho fique em consignação por um tempo conosco.
Outra opção seria se vocês soubessem de alguém que esteja vindo dos EUA, e poderíamos encomendar da pessoa, para que fique mais barato.
Quero que saibam que estarão ajudando não só o Thiago, como diversas outras crianças que têm a mesma cardiopatia e farão a 3a. cirurgia em breve, pois a minha intenção é emprestar esse aparelho para as outras famílias que conheço depois dos 6 meses iniciais que é o período mais crítico, quando o Thiago terá que usar o aparelho. Ou seja, queremos abençoar diversas famílias que estarão na mesma situação daqui a alguns meses, sempre pensando em amenizar um pouco a dor das nossas crianças.
Vocês poderão conhecer as crianças que serão beneficiadas acessando o site: www.pequenoscoracoes.com e clicando em 'Histórias do Coração'. 
Amigos, fiquem a vontade para responder SE QUISEREM E SE PUDEREM, saberemos entender e não queremos constranger ninguém!
Que Deus os abençoe imensamente!
Obrigada desde já!
 
Paulo e Adriana
 
Abaixo a proposta da Roche e os links informativos sobre o aparelho:
 

Código Roche

Descrição Produto
Valor Unitário
Quantidade

4625412037

Coaguchek XS

R$ 2.750,00

1

4625358070

Coaguchek XS PT TESTSTRIPS - 24 tiras

R$ 442,00

1

 
 

http://www.portaldocoracao.com.br/roche.pdf
 
http://www.hospitalar.com/arquivo_not/not1108.html

http://www.diavant-portuguese.com/diavant/CMSFront.html;jsessionid=2140FB5F2F9B8B362CC25FFF08A64C01?pgid=3,1,7,0
 
http://www.roche.pt/rochenet/academico/?noticia=106
 


Subject: RE: APARELHO COAGUCHECK
Date: Mon, 17 Mar 2008 13:29:02 -0300
From: angelo.tirone@roche.com
To: dri_rebordoes@hotmail.com


Márcia, boa tarde

 

Conforme solicitado, envio em anexo folder + proposta do equipamento Coaguchek XS.


Qualquer dúvida favor entrar em contato.

 

Att,

 

Angelo Tirone
Representante P.Care - Sudeste e C/O
Roche Diagnóstica Brasil Ltda
Roche Professional Diagnostics - RPD
Av.Eng.Billings, 1729 - prédio 11
São Paulo, SP,  05321-900, Brasil
Tel.: + 55 11 3719 4916
Fax.: + 55 11 3719 9492
Cel: + 55 11 8229 9361
email: angelo.tirone@roche.com
www.roche-diagnostica.com.br
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From: MARCIA ADRIANA REBORDOES [mailto:dri_rebordoes@hotmail.com]
Sent: Thursday, March 13, 2008 9:24 AM
To: Tirone, Angelo {VEND~Sao Paulo - Jaguare}
Subject: APARELHO COAGUCHECK

 

 

Olá Angelo,

 

Tenho um filho cardiopata que acabou de passar pela sua 3a. cirurgia cardíaca e a partir de agora passará a tomar o marevan e ouvi falar do coaguchek da Roche para medir o INR. Gostaria muito de saber os seus preços, tanto do aparelho como das fitas/acessórios que necessitarei.

Favor entrar em contato pelo e-mail: dri_rebordoes@hotmail.com ou celular (14) 9716.0604.

 

Um abraço

Marcia Adriana

 


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