Três realidades dos transplantes no Brasil: Revista Época

01/08/2008 - 21:52 - Atualizado em 02/08/2008 - 02:29

Três realidades dos transplantes no Brasil

Uma senhora que aguardou quatro anos para ganhar um novo fígado, o casal que predeu o filho recém-nascido pela burocracia e a jovem que espera conseguir um rim de um parente. Eles contam suas versões sobre um mesmo problema: a angústia de depender de uma doação para seguir vivendo

"Renasci com o novo fígado"
Maria de Lourdes Ferreira dos Santos, 57 anos. Ficou quatro anos e meio na fila. Recebeu um fígado em abril de 2005

COM UM FÍGADO NOVO

Depois de uma semana internada no hospital para cuidar de uma hemorragia digestiva, a dona de casa Maria de Lourdes Ferreira dos Santos recebeu diagnóstico de hepatite tipo C. O sorriso que ela exibe hoje é o de quem renasceu depois de esperar quatro anos e meio por um fígado novo. No final do ano 2000, ela entrou na lista de pessoas que precisam de transplante. Moradora de um conjunto habitacional na Vila Joaniza, zona sul de São Paulo, dona Lourdes recebeu o fígado novo no Hospital São Paulo, administrado pela Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo, no dia 29 de abril de 2005. "É uma data que nunca vou esquecer, meu segundo aniversário”, diz. Apesar do sucesso do transplante e da recuperação, ela ainda não está livre da hepatite. "Só passo mal por causa dos medicamentos para controlar o vírus. Com o transplante vai tudo bem”, afirma.

Uma das rotinas impostas a qualquer transplantado é a obrigação de tomar remédios pelo resto da vida. Dona Lourdes toma dois medicamentos todos os dias: o micofenolato de sódio e o tacrolimo, ambos para evitar a rejeição do órgão. Ela diz que está com uma anemia leve por causa dos remédios contra a hepatite, aos quais só tem acesso devido a uma decisão judicial que obrigou o Estado a fornecê-los. “Sempre recebi os remédios do transplante de graça. Os da hepatite tive que entrar com uma ação porque são muito caros”, diz.

É comum que o transplantado tem curiosidade sobre o doador. Quem era? Quantos anos tinha? Como está a família? Com dona Lourdes não é diferente. “Ainda tento saber quem doou. Os médicos não me dizem, mas nunca vou deixar de perguntar. Sei que ele era maior que eu porque o órgão é um pouquinho maior do que o meu antigo”, diz sorrindo. Outro comportamento comum entre transplantados é a aproximação com a equipe médica que fez o procedimento. Se depender de dona Lourdes, o médico que deu uma segunda vida para ela acabou ganhando uma segunda mãe. “Tenho ele como um filho”, diz

"Meu filho morreu na fila"
Rafael Paim, 32 anos, professor de engenharia de produção no Rio de Janeiro e criador da associação DoeAção, faz campanha pela doação de órgãos a bebês e crianças em todo o país. Seu filho, Arthur, nasceu em 14 de novembro de 2005 e morreu em 4 de abril de 2006

MORTE NA FILA DO CORAÇÃO

Um exame de ultra-sonografia revelou a Rafael Paim e Beatriz Blauth Santos que seu primeiro filho, ainda na barriga da mãe, só tinha metade do coração saudável. De acordo com o diagnóstico (hipoplasia das cavidades esquerdas), metade de seu coração não funcionaria depois do parto. Com sete dias de vida, já havia passado por duas cirurgias cardíacas e o problema não fora resolvido. Como seu caso era grave, entrou em primeiro lugar na lista de espera para transplante de coração em São Paulo. Assustados com a ausência de doadores, Rafael e Beatriz procuraram a imprensa e criaram a ONG DoeAção. Em poucos dias, a saga de Arthur virou campanha nacional. “A cada matéria, eram mais dois doadores que apareciam”, diz Rafael. Mas, além dos problemas de incompatibilidade que há em qualquer transplante, o casal teve de enfrentar inexplicáveis barreiras burocráticas. “Nosso filho poderia ter sido salvo em pelo menos dois casos. Em ambos havia compatibilidade e disposição da família doadora”, diz Rafael. Em uma dessas vezes, o transplante foi descartado pelo médico da criança doadora que, sem justificativa formal, simplesmente rejeitou o procedimento solicitado pela família. Em outra situação, por um erro de encaminhamento, a família doadora foi orientada a procurar uma delegacia e o prazo para o transplante expirou. Uma semana depois, o coração de Arthur parou de funcionar. Ele morreu com menos de cinco meses.

Mais do que a falta de doadores, para Rafael, o maior problema do transplante no Brasil é a ausência de estrutura e a agilidade no sistema de saúde para a notificação de que há um órgão disponível. “Os hospitais não têm estrutura e os médicos acabam gastando muito tempo para checar todos os exames necessários. Eles acabam indo embora e a doação se perde”, diz. “O maior problema desse país é a falta de ação”. Rafael teme que operação da Polícia Federal prejudique ainda mais esse cenário ao deixar os doadores e os médicos receosos com o processo de transplante. “Esses casos são pontuais, há muita gente na lista esperando pelo transplante. Se isso acontecer, serão mais vidas perdidas”.

Enquanto lutava pela vida do filho, Rafael lembra de uma manhã em que acordou chorando, sufocado pela falta de possibilidades no sistema de saúde brasileiro. “Fiz pesquisas para internar o Arthur nos Estados Unidos, mas descobri que só para entrar na fila e no hospital americano eu precisaria desembolsar um milhão de dólares”. Ele jura que nunca cogitou a hipótese de entrar em um esquema de compra de órgãos. “A coisa mais repugnante que já ouvi foi uma sugestão de comprar um coração em uma clínica de aborto. Eu jamais faria algo assim, fora da lei, isso sempre esteve totalmente fora de questão”, afirma. Ainda assim, até hoje Rafael recebe e-mails de pais desesperados por encontrar um órgão compatível com o seu filho, mesmo que por meio do tráfico de órgãos.

Depois que Arthur morreu, Rafael foi para os Estados Unidos terminar seu doutorado em engenharia de produção na Carnegie Mellon University, no estado da Pensilvânia. De volta ao Brasil, ele e a mulher decidiram ter o segundo filho. Vitor tem 4 meses.

"Tento levar uma vida normal"
Ana Carolina Ferreira Ballestê, 25 anos, farmacêutica, precisará receber um rim, mas ainda não está na fila de transplante

À ESPERA DE UM RIM

A farmacêutica Ana Carolina perdeu a função normal de seus rins aos 16 anos. O órgão foi atacado por uma doença autoimune, o lúpus. “Os médicos levaram dois anos para acertar o diagnóstico”, diz. Quando chegou ao tratamento certo, uma quimioterapia, já era tarde para salvar os rins. Hoje com 25 anos, ela trabalha com análise de qualidade de vacinas na Fundação Oswaldo Cruz. Seu conhecimento técnico de imunidade a ajuda a entender o mal que levou seu rim e o que será preciso para compatibilizar seus anticorpos com um novo órgão doado. As esperanças de Ana Carolina concentram-se em conseguir um rim de algum de seus parentes. O órgão de um doador vivo dura cerca de 25 anos. O retirado de paciente, aproximadamente 9. Também dispensa a angustiante fila de espera. Ana Carolina ainda não precisou começar com a hemodiálise. “Tento levar uma vida normal, mas me cuido muito para evitar problemas”, diz. O mais complicado é a dieta. Todos os ingredientes precisam ficar de molho durante 12 horas para tirar o potássio. Ana Carolina tem direito a 50 gramas de proteína por semana. “São dois bifes menores que a palma da minha mão. E se eu escolher carne, não posso mais comer queijo, frango nem peixe. Eu vou planejando qual prazer vou querer em cada semana”, diz.

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