OBRIGADA, DOEAÇÃO!

Por Marcia Adriana,

Já faz algum tempo que estou para compartilhar com todos vocês o quanto o site Doeação tem salvado vidas, e muitas vezes os seus próprios criadores nem se dão conta disso.
Que eu me recorde agora, só comigo, 6 famílias entraram em contato porque leram no Doeação a história do meu filho Thiago, ou o meu comentário a respeito dele e a superação da Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, essa cardiopatia tão temida e até bem pouco tempo sem possibilidade de sobrevivência. Todas essas famílias estavam sem esperança, 1 delas estava se encaminhando para o aborto, 3 não sabiam pra onde "correr", e as outras 2 iriam deixar a criança nascer e esperar... até que ela se fosse.
Existe muito pouca informação nesse Brasil afora sobre as chances de "cura" da Hipoplasia. Digo "cura" porque trata-se de cirurgias paliativas, mas temos adultos de 23 anos nos EUA tendo vidas normais, apesar dos procedimento "paliativos" .
Neste momento existem duas gestantes, uma do Piauí, chamada Juliana que espera o Cauan e uma de Porto Alegre, a Rosane, gestante de Gabriel. Ambos estavam sem saber qual caminho seguir. Agora estão confiantes no tratamento, pois puderam conhecer diversas crianças que estão bem após as cirurgias.

Através do Doeação, hoje podemos comemorar a vida de: Guilherme (Campinas- SP), Rafaela (Jundiaí-SP), Diguinho ( Linhares - ES), Filipe (Araguari-MG); estes são os que me lembro no momento.
Em cada sorriso dessas crianças, vejo o sorriso do Arthur, e a coragem do Rafael e da Bia, que tiveram essa iniciativa linda de colocar um site no ar, e expor suas vidas em um momento tão delicado. Rafael e Bia também foram e são inspiração para mim e outras famílias que decidiram expor a sua história na internet, para ajudar os que estão chegando! Inspirados nesse casal, colocamos no ar o site "pequenos corações" e lá damos
suporte às famílias que também passam por essa experiência tão angustiante de ter um filho cardiopata, trocamos experiências e contamos as histórias dessas crianças fortes e guerreiras que lutam com bravura pelas suas vidas.

Em nome de todas essas crianças e de tantas outras que estão por vir, o meu MUITO OBRIGADA!

O SORRISO DESSAS CRIANÇAS É O NOSSO MELHOR AGRADECIMENTO!

Conheçam algumas delas no nosso site: www.pequenoscoracoes.com

Um abraço a todos

Marcia Adriana
dri_rebordoes@hotmail.com
contato@pequenoscoracoes.com

DOIS ANOS DA PIOR NOTÍCIA DAS NOSSAS VIDAS...

Por Paulo e Adriana
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Amados,

Hoje faz exatamente dois anos que tivemos a pior notícia das nossas vidas: nosso tão amado e esperado filho teria uma cardiopatia grave, que na época foi diagnosticada como "Atresia Tricúspide". Eu estava com 20 semanas de gestação e fui fazer um eco fetal, já com alguma suspeita de nosso bebê ter algum problema no coração. Não consigo me esquecer da sensação de tristeza e impotência que me dominou no instante em que aquele médico nos disse que nosso filhinho poderia não sobreviver, e ainda assim, sobrevivendo, poderia ter uma vida de restrições...

Naquele dia tive a sensação que meus sonhos haviam morrido, e aquele bebê perfeito, saudável e forte, o "homenzinho do Papai", aquele bebê que eu esperava quando engravidei havia, na verdade, morrido, juntamente com os meus planos de ter uma vida que eu julgava ser ideal e perfeita. Poucos sabem, mas até aquele dia, o nome dele era Lucas... Morreu o Lucas dos meus sonhos, aquele que iria falar cedo, andar logo, ser um "touro" de gordo e forte, enfim, morria dentro de mim aquilo que eu imaginava ser um "filho ideal".

No mesmo dia, nosso bebê ganhou um novo nome, esse sim, escolhido por Deus e a nós revelado, através de sua palavra: ele se chama Thiago, "aquele que supera".

Na mesma hora começamos a amá-lo com um amor incondicional, amor que nunca tínhamos sentido antes, pois sabíamos que ali estava o filho que Deus planejou, perfeito ao olhos Dele, e especial para as nossas vidas. Deus, em sua infinita sabedoria, estava nos enviando um filho diferente do que havíamos planejado e sonhado, mas nem poderíamos imaginar como esse bebê iria mudar tanto as nossas vidas, e nos tornar seres humanos melhores, sendo trabalhados a cada dia pelas mãos do Senhor!

Passou-se um mês, as notícias só pioravam, pois na verdade descobriu-se que a cardiopatia que nosso Thiago tinha era mais grave do que se imaginava: "SINDROME DE HIPOPLASIA DO CORAÇÃO ESQUERDO". Nome feio, e as chances de vida cada vez menores... Solicitaram um cariótipo para verificar se haveria algum tipo de Síndrome Gênica associada... Mais dias de tristeza e apreensão... mas ele é o Thiago, "aquele que supera"... Veio o resultado do cariótipo: uma criança geneticamente perfeita!

A partir daí Deus moveu os céus, colocou anjos em nossos caminhos, e o Thiago nasceu lindo, grande, gordo, corado, chorando forte! Thiago fez jus ao nome, se superou em todos os sentidos! O restante da história vocês já conhecem, pois têm caminhado ao nosso lado nessa estrada tortuosa, nos dando forças para seguir em frente!

Hoje olhamos pra trás e vemos o quanto Deus tem sido bom para conosco, tem nos ensinado, nos moldado e nos feito crescer! O Thiago é o filho perfeito, dos sonhos de Deus, e pudemos compreender que os sonhos de Deus são muito melhores do que os nossos sonhos, pois são perfeitos em todos os sentidos!

Thiago está se aproximando da terceira etapa cirúrgica, a Fontan, que deve acontecer no início do próximo ano. Será mais uma etapa difícil, mas que temos certeza que será superada mais uma vez por esse bravo valente!

Aprendemos a comemorar cada dia de conquista, e isso é muito bom, pois cria no nosso coração a gratidão! Gratidão a Deus por mais um dia de vitória, gratidão aos amigos que nunca nos deixam sós, aos nossos familiares que demonstram seu amor em cada detalhe, enfim, gratidão à vida por ela ser tão preciosa e tão maravilhosa!

Que Deus abençoe a cada dia mais o Thiago, e que cada dia de comemoração seja um dia a mais de sabedoria nos seus corações!!

'Ensina-nos a contar os nossos dias de tal maneira que alcancemos corações sábios. ' Salmos 90:12 Paulo e Adriana