História do Diego: superação em ação

Com 20 semanas de gestação descobri em um ultra-som morfológico, realizado pelo Dr. Francisco Augusto Porto, da Clinica Conceptus de Santo André, que meu filho tinha um problema no coração. Fomos encaminhados para realizar um eco-fetal com a Dra. Lilian Lopes de São Paulo (Ecokid) - Diagnóstico: _ HIPOPLASIA DE VENTRÍCULO ESQUERDO, OU SÍNDROME DO CORAÇÃO ESQUERDO HIPOPLÁSICO, a pior ou uma das piores cardiopatias que se tem conhecimento, e as chances dele sobrevive eram pequenas. Ele teria de passar por tres cirurgias até os dois anos de idade. Para mim foi a sentença de morte do meu filho. Foi, definitivamente, o pior dia da minha vida.

Os planos de meu marido de que ele fosse um grande jogador de futebol (coisa que todo pai sonha) tinha ido por água abaixo. Naquele dia só me lembro da dor de estomago que sentia, a sensação de querer correr, fugir não sei para onde, de que a qualquer momento eu iria acordar e perceber que tudo foi um sonho ruim.

Como aquilo poderia estar acontecendo???

Por que comigo??? O que eu fiz de errado???

São perguntas que acredito que toda mãe se faz nesta hora. E comigo não foi diferente. Até hoje me faço estas perguntas. Sofri muito... Entrei em depressão profunda... Tive síndrome do pânico... Parei de trabalhar... Não saia mais de casa... Não atendia telefone... Não conversava com ninguém...Eu só pensava que meu filho ia morrer, que eu nunca poderia pegá-lo no colo... A sensação de impotência é frustrante, e a situação de angústia, de ter de esperar sem saber o que vai acontecer... É terrível!

Para completar meu filho tinha algumas complicações, mas que Graças a Deus e aos médicos da Beneficencia, não foram impecilhos. Ele tinha Forame Oval Restritivo, o que o impediria de sobreviver até a primeira cirurgia, e sua aorta era muito estreita (2mm), e neste caso poucos médicos operam, mas o Dr. José Pedro Da Silva conseguiu operá-lo com sucesso. Após o diagnóstico fui visitar, junto com a Dra. Lílian, a Beneficência Portuguesa. Pude ver uma criança com hipoplasia que estava na UTI se recuperando do Norwood, era o Isaac, que meses depois pude conhecer no quarto quando já estava indo para casa após o segundo estágio. Lembro-me de ter achado a UTI pediátrica um lugar tranqüilo, parecia que as crianças estavam em paz, bem cuidadas. Isso me deu um pouco mais de otimismo. Apesar disso, todas as possibilidades foram cogitadas: não ter o bebê, ter e não operá-lo, e submetê-lo às três cirurgias e a todo o sofrimento que viria junto. Enfim decidimos por este último.

E posso dizer que o principal motivo foi mesmo minha consciência. Eu tinha que tentar tudo, ou jamais me perdoaria. Mas entendo que outras mães tomem decisões diferentes, afinal, nenhum caminho é fácil, e nenhuma decisão, neste caso é simples. É algo muito pessoal, que a mãe e o pai que passam por isso devem decidir juntos, sem nenhuma influência externa, dentro de suas possibilidades, de suas condições e de suas forças.

O meu parto foi programado para o dia 21 de maio de 2006, ás 20:00 hrs, na Beneficência Portuguesa, tudo providenciado pela Dra. Lílian, inclusive a equipe de Hemodinâmica do Dr. Salvador que acompanhou todo o procedimento. Quem fez meu parto foi meu obstetra Dr. Mauricy Chinaglia, de São Caetano do Sul, que se dispôs a isso e a quem só tenho que agradecer. Logo após o parto, meu filho foi levado para a sala ao lado para passar por um cateterismo onde foi feita uma atriosseptostomia, em que foi aberta a comunicação interatrial, sem o que meu filho não sobreviveria até a cirurgia, por causa do Forame oval restritivo. Este procedimento, que deveria durar meia hora, levou quase duas horas.

Meu filho e os médicos começaram aí a vencer esta luta. Foi nossa primeira batalha superada. Logo depois ele foi levado para a UTI. Na hora do parto só vi as enfermeiras correrem com ele nos braços, mal pude vê-lo de costas. Somente pude vê-lo no dia seguinte, no horário de visita. Mas naquela noite ainda tive a felicidade de conhecer meu filho através de uma foto de celular, tirada quando ele já estava em seu leito na UTI, e já entubado, mas parecia tão tranqüilo... Dormindo em paz! A partir deste momento meus pensamentos mudaram totalmente, criei novo animo e adquiri novas forças.

Meu filho passou pela primeira cirurgia com menos de 48 horas, pois a comunicação interatrial estava fechando. Tudo correu bem. Segunda batalha vencida. Enfrentamos 57 dias de UTI. Neste período ele teve dificuldades em ser extubado e precisou passar por uma aplicatura do diafragma.

Fomos para o quarto, onde ficamos aguardando pela segunda cirurgia (Glenn), e neste período o Diego se recuperou muito bem, e realizou a segunda cirurgia no dia 15 de setembro. Tudo correu bem, mas seu organismo desenvolveu artérias colaterais que mandavam muito fluxo de sangue para o pulmão e mais uma vez foi submetido a um cateterismo para embolização das artérias.

Tudo estava indo bem, ele foi extubado, mas logo surgiu uma infecção de pulmão, e lá foram mais 38 dias de UTI. Depois no quarto ficamos mais três semanas. Ao todo foram cinco meses e meio de hospital. Para mim, uma vida, a vida inteira do meu filho. E tudo o que eu achava impossível aconteceu.

Passei todo esse tempo no hospital, e nem foi tão ruim assim! Meu filho está em casa, VIVO, feliz, ainda toma algumas medicações e precisa de um controle constante, mas tenho certeza de que ele irá se recuperar totalmente. Ele é pequeno para a idade, está com oito meses, mas tem tamanho de três. Mas estamos correndo atrás e ele já esta recuperando o peso e tamanho. Não deixo de sofrer, como toda mãe, pensando no futuro.

Até quando??? Como???

Quais as conseqüências???

O que ele terá de enfrentar ainda???

Será que um dia vai precisar de transplante???

Mas chegamos até aqui, coisa inimaginável para mim, portanto, tudo é possível! Daqui aproximadamente um ano e meio passaremos pelo terceiro estágio (Fontan). Até lá, vou me preparando e curtindo meu filho a cada dia, cada progresso, cada sorriso, cada movimento que ele aprende. Afinal nós nunca sabemos até quando teremos nossos filhos, cardiopatas ou não!

Valéria Guimarães de macedo mãe do Diego de Macedo Aranda