Victor está em São Paulo

A família do Victor está muito feliz. Chegaram em São Paulo e serão atendidos para realizar cirurgia que aumente sua sobrevida. Estou aqui para ajudá-lo. Hoje me encontrarei com eles.

O Desafio, agora e como já sabemos, será conseguir um Doador Compatível. Já vimos este filme e infelizmente o Ministério da Saúde - e principalmente seu Sistema Nacional de Transplante - ainda não se preparou para NOTIFICAR um doador anencéfalo, a maior chance do Victor.

Vejam as notícias abaixo e saibam que ele tem a mesma doença que o Símbolo da Doação de Órgãos para Bebês e Crianças, o - hoje eterno - bebê Arthur.

Para salvar o Victor, além de rezarmos, temos que

1) Motivar a notificação de morte encefálica ou notificação de natimorto cerebral (anencefalia);

2) Cobrar ação do Sistema Nacional de Transplante - SNT. Liguem e cobrem;

3) Divulgar o caso para a imprensa, nossa maior aliada, cobrar ação.

O SNT por exemplo ainda não tem um modelo de procedimento para notificação de natimorto cerebral (anencefalia), quase 2 anos depois da determinação do Conselho Federal de Medicina e 6 meses depois que o Ministério determinou e reforçou que o anencéfalo é a maior chance de salvar vidas de muitos Bebês.

Abraços

Rafael

Ajude que a ajuda aparece!

Victor será transferido para São Paulo! O Incor disponibilizou uma vaga para ele!! A família estava hoje ao final da tarde imensamente alegre...

Depois do primeiro passo, nosso próximo desafio será conseguir um doador compatível, assim o foco na notificação continua:

1) Façam cobrança social. Informem as centrais de transplante de seus Estados que há um bebê na fila.
2) Divulguem que um bebê precisa ser salvo e, feliz e infelizmente, a morte de um outro bebê - anencéfalo ou um bebê que teve um trauma ou doeança que o leve a morte encefálica - pode salvar a preciosidade da VIDA.
3) Não deixem que a burocracia mate o Victor, como fez com Arthur.
4) Rezem pelo Victor. Entrem em ação.

Abraços

Rafael

Ajudem o Victor!

Victor Vinhosa Soares de Lima
e-mail: sosvictorvinhosa@hotmail.com
tel. 0xx 27 3073 4003

A Tia Dele, Dona Alzira Vinhosa está a frente da luta pela vida do filho de Ana Paula e Leonardo.

"Com sete meses de gestação, descobrimos que o bebê tinha problema cardíaco. Através do Ecodopplercardiograma Fetal, descobriu que o bebê tem um Átrio e Ventrículo único.

Conclusão: Exame sugestivo de cardiopatia do tipo ventrículo único.
No nascimento, os médicos não sabiam a reação do bebê, se o mesmo iria nascer morto ou iria morrer após 24 horas, surpreendendo à todos nós, pois hoje dia 22/05/06 está com 05 dias de vida.

Obs: Dia 18/05/06, foi feito novo Ecocardiograma e viram que o quadro do bebê é bem pior do que eles imaginavam. Segue junto laudo em anexo, pos isso, estamos recorrendo aos meios de comunicação para que possam nos ajudar, pois o bebê necessita de um transplante de coração, e o mesmo é realizado só na cidade de São Paulo. Já conseguimos o transporte para levá-lo, só falta o hospital e o doador.

Laudo do Exame do dia 18/05/06:

Hipoplasia do coração esquerdo.

V. mitral e aórtica atrésicas com aorta ascendente hipoplástica.

Ventrículo direito funcionante dilatado.

Ventrículo esquerdo praticamente ausente.

Tronco de artéria pulmonar dilatado."

Fonte: Alzira Carla Vinhosa

O que vou fazer?

Eu me fiz esta pergunta muitas vezes. Leiam o texto abaixo e saibam que há, hoje, um pai se perguntando: "O que eu vou fazer para salvar meu filho?"

Eu posso dizer o que eu vou fazer:

0 - Ligar para a Família. Através do apoio pela internet, consegui os contatos, mesmo tendo tomado ciência do caso agora atrás. Louise obrigado.
1 - Enviar a mensagem para o nosso Assessor de Imprensa, Sergio Carvalho
2 - Focar os esforços na notificação, pelo Neurologistas e Intensivistas, de um doador anencéfalo, compatível.
3 - Ligar para as Centrais de Transplantes
4 - Ligar para o Incor
5 - Ligar para a Dra. Rosa Célia
6 - Compartilhar o aprendizado e lutar pela vida, sempre.

Vamos agir,

Rafael

Família busca doador de coração para salvar bebê A família do recém-nascido Victor Vinhosa Soares de Lima luta para tentar salvá-lo. Ele nasceu no último dia 17, no Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes (Hucam), em Maruípe, Vitória, com uma doença do coração grave e rara, chamada Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo.Um dos médicos que atenderam a criança, cardiologista infantil Roberto Thiago Pereira, disse que o bebê não tem a parte esquerda do coração, responsável por bombear sangue para todo o corpo. Além disso, tem uma artéria aorta pequena, o que complica ainda mais.A melhor alternativa para Victor, segundo o médico, seria um transplante de coração, muito raro e complicado na situação em que o menino se encontra. “Seria preciso um órgão de um paciente que tenha morrido por anencefalia (falta de cérebro) ou por acidente, o que é raro, pois a maioria dos bebês morre por infecções”, comentou Pereira.Se não der certo, poderia ser analisada a possibilidade de fazer o procedimento de “norwood”, em que são realizadas várias intervenções cirúrgicas em um espaço de quatro, cinco anos. Mas a técnica nem sempre é eficaz. “A grande maioria dos bebês que têm esse problema não resiste e morre. Acho difícil até mesmo conseguirmos um leito para essa operação, pois os hospitais têm filas de espera e dão preferência aos pacientes que possuem mais chances de viver”, disse o médico.Mesmo assim, a mãe de Victor, Ana Paula Gonçalves Vinhosa, 21, acredita que seu filho possa sobreviver e pede ajuda. “Eu acho que vai dar certo. Minha família está correndo atrás de ajuda. O que puderem fazer para nos ajudar estaremos agradecendo. Precisamos conseguir uma vaga em um hospital de São Paulo (Instituto do Coração – Incor)”.Mas, mesmo tentando encontrar forças para salvar o filho, ela não consegue esconder a aflição. “Eu só não estou desesperada porque estou confiando em Deus. Senão, não sei o que seria de mim”. O pai, o mecânico Leonardo Carlos Soares, 21, já não sabe a quem recorrer. “Estou batalhando para ver se consigo salvar meu filho, mas me sinto sem saber o que fazer”.

www.tribunaonline.com.br repassado por Luoise, colaboradora do Doeação.

Abraços

Rafael

Motivação para Doação

Colaboração enviada pelo Dr. Abraão G.Mendes Coordenador do Banco de Olhos de Vitória/ES encaminhada por Silvana Archanjo

"Não chamem o meu falecimento de leito da morte, mas de leito da vida.
Dêem minha visão ao homem que jamais viu o raiar do sol, o rosto de uma criança ou o amor nos olhos de uma mulher.
Dêem meu coração a uma pessoa cujo coração apenas experimentou dias infindáveis de dor.
Dêem meu sangue ao jovem que foi retirado dos destroços de seu carro, para que ele possa viver para ver os seus netos brincarem.
Dêem os meus rins às pessoas que precisam de uma máquina para viver de semana em semana.
Retirem meus ossos, cada músculo, cada fibra e nervo do meu corpo e encontrem um meio para fazer uma criança inválida caminhar.
Explorem cada canto do meu cérebro. Retirem minhas células, se necessário, e deixem-nas crescerem para que, um dia, um menino mudo possa ouvir o gritar em um momento de felicidade ou uma menina surda possa ouvir o barulho da chuva de encontro à sua janela.
Queimem o que restar de mim e espalhem as cinzas ao vento, para ajudarem as flores brotarem.
Se tiverem que enterrar algo, que sejam meus erros, minhas fraquezas e todo o mal que fiz aos meus semelhantes.
Dêem meus pecados ao diabo. Dêem minha alma a Deus.
Se, por acaso, desejarem lembrar-se de mim, façam-no com ação ou palavra amiga a alguém que precise de vocês.
Se fizerem tudo o que pedi, estarei vivo para sempre."

Abraços

Rafael

Cirurgia, Cidadania e Logística

Duas Notícias: Vejam informação importante para bebês com hipoplasia e estejam conosco na interativa web tv nesta quarta-feria para entender como a Logística e a Cidadania podem salvar vidas!

Primeira Notícia, enviada pela Lena Tâmara

"Médicos gaúchos fazem cirurgia cardíaca intra-uterina inédita no Brasil quinta-feira, 18 de maio de 2006 - 00:09


O setor de cardiologia pediátrica e fetal do Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul, em Porto Alegre, realizou nesta quarta-feira, com sucesso, a primeira cirurgia cardíaca intra-uterina brasileira de abertura do septo (parede) entre as aurículas e dilatação na aorta do feto.
A intervenção cirúrgica realizada pelos médicos gaúchos reúne, ao mesmo tempo, dois procedimentos --dilatação e abertura de septo-- e é a terceira a ser realizada em todo o mundo.
O mesmo modelo de cirurgia, com as mesmas características --segundo os médicos gaúchos--, só foi realizado conjuntamente em dois casos, ambos pelo professor Wayne Tworetzky, da Universidade de Harward (Boston/EUA).

P.s. sinto que essa notícia não poça trazer o Arthur de volta tb não sei se resolveria no caso dele mas achei a notícia importante p/ talvez ajudar outros pais nesta situação;me comovi muito com vcs e espero poder estar ajudando de alguma forma.

Com carinho,Lena Tâmara"

Segunda Notícia

O Programa Doeação na Interativa Web Tv desta próxima quarta-feira, 14h, apresentará os Doutores Carlos Alexandre, Professor de Logística da UERJ e Carlos Grand, Advogado da Ordem de Advogados do Brasil, para falarem sobre Engenharia de Produção, Logística e Doação de Órgãos e sobre Cidadania e Doação de Órgãos, respectivamente.

Abraços

Rafael